Con apenas 10 años, Pedro Valdenegro enfrenta una carrera contra el tiempo. Hace solo semanas, los médicos diagnosticaron que sufre una mutación en el gen PolG, una enfermedad mitocondrial extremadamente rara que deteriora el sistema nervioso y para la cual no existe tratamiento en Chile. Su caso es el único registrado en el país.
Desde los dos años, Pedrito presentó síntomas sin explicación: crisis neurológicas, dolores musculares intensos y pérdida de funciones básicas. Durante años, su familia buscó una respuesta, hasta que recientemente recibió el diagnóstico definitivo. Pero la certeza médica llegó sin una solución disponible localmente.
Ante la falta de opciones, la familia logró contactar al Dr. Roberto Hirsch, uno de los pocos expertos en esta condición, en el Hospital Albert Einstein de São Paulo. Gracias al apoyo de su entorno, lograron viajar a Brasil, donde Pedrito ya comenzó un tratamiento experimental que busca estabilizar su estado de salud.
El protocolo contempla suplementos enzimáticos especializados y atención neurológica integral. Aunque el procedimiento no es curativo, sí puede frenar el avance de la enfermedad y mejorar su calidad de vida. Sin embargo, los costos asociados a esta etapa son altísimos: hospitalizaciones en Chile y Brasil, medicamentos, suplementos importados, honorarios médicos, estadía y acompañamiento familiar.
La familia estima que necesitará reunir $180 millones para financiar el tratamiento completo. Para lograrlo, lanzaron una campaña solidaria a través de la cuenta de Instagram @pedritopolg, donde comparten detalles sobre la condición de Pedro y las formas de apoyar económicamente.
“Estamos intentando salvarle la vida a nuestro único hijo. Esta oportunidad en Brasil podría significar que Pedro vuelva a ser un niño feliz y sin dolor. Sabemos que no podemos hacerlo solos, por eso estamos rogando por ayuda para conseguir este milagro”, expresó su padre, Felipe Valdenegro.
En la misma cuenta de Instagram se puede acceder a información actualizada y a los datos para realizar aportes. La familia habilitó una cuenta corriente en Banco Security a nombre de Felipe Valdenegro Pozo (RUT 15.123.160-8, cuenta Nº 918605461), además del correo [email protected] para resolver dudas o coordinar apoyo.
